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      2023年12月12日，香港中文大學(xué)深圳研究院罕見病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室博士后張環(huán)宇的期滿考核答辯會(huì)以線上+線下的方式順利舉行。
      張環(huán)宇博士自入站以來開展了以“中國溶酶體貯積癥注冊系統(tǒng)的建立及生命質(zhì)量評價(jià)”為題的研究項(xiàng)目，項(xiàng)目分析評價(jià)了龐貝病患者用藥依從性并比較不同用藥依從性患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，基于患者用藥依從性完成了成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量的評價(jià)，基于患者依從性分別完成了兒童嬰兒型和晚發(fā)型龐貝病患者生命質(zhì)量的評價(jià)以及研究不足量用藥的成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量變化。在站期間，張博士共發(fā)表了6篇SCI期刊論文，其中以第一作者/共一作者發(fā)表3篇，同時(shí)還發(fā)表了2篇會(huì)議論文。
      此次答辯會(huì)的評審專家小組由香港中文大學(xué)董咚教授、中國藥科大學(xué)褚淑貞教授、香港中文大學(xué)張德杏教授、香港理工大學(xué)徐幻教授和香港大學(xué)李雪教授組成。此外，參會(huì)人員還有深圳虛擬大學(xué)園博士后科研工作站趙海燕老師和香港中文大學(xué)深圳研究院科研管理部王慧。
      評審專家小組認(rèn)真聽取了報(bào)告內(nèi)容，認(rèn)為罕見病的研究很有意義，張博士重點(diǎn)研究了接受酶替代療法的龐貝病患者的疾病負(fù)擔(dān)及生命質(zhì)量，同時(shí)參與了重癥肌無力、脊髓性肌肉萎縮癥等其它罕見病的研究報(bào)告及論文的撰寫工作，希望團(tuán)隊(duì)未來能繼續(xù)對罕見病作深入研究。最后，專家組一致同意張環(huán)宇博士以優(yōu)秀的成績通過期滿考核。 
      有關(guān)深圳研究院罕見病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室
      香港中文大學(xué)深圳研究院罕見病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室致力于罕見病患者生命質(zhì)量與疾病負(fù)擔(dān)研究、建立以罕見病患者自報(bào)數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)庫，以及罕見病患者、患者組織與醫(yī)學(xué)工作者的綜合社會(huì)調(diào)研。實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人是香港中文大學(xué)深圳研究院副研究員，香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院董咚教授，研究團(tuán)隊(duì)現(xiàn)有助理研究員5人，博士后1人，來自于公共衛(wèi)生、社會(huì)工作和人類學(xué)等多學(xué)科的背景。