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2023年12月12日，香港中文大學(xué)深圳研究院罕見病真實世界數(shù)據(jù)研究實驗室博士后張環(huán)宇的期滿考核答辯會以線上+線下的方式順利舉行。

張環(huán)宇博士自入站以來開展了以“中國溶酶體貯積癥注冊系統(tǒng)的建立及生命質(zhì)量評價”為題的研究項目，項目分析評價了龐貝病患者用藥依從性并比較不同用藥依從性患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，基于患者用藥依從性完成了成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量的評價，基于患者依從性分別完成了兒童嬰兒型和晚發(fā)型龐貝病患者生命質(zhì)量的評價以及研究不足量用藥的成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量變化。在站期間，張博士共發(fā)表了6篇SCI期刊論文，其中以第一作者/共一作者發(fā)表3篇，同時還發(fā)表了2篇會議論文。

此次答辯會的評審專家小組由香港中文大學(xué)董咚教授、中國藥科大學(xué)褚淑貞教授、香港中文大學(xué)張德杏教授、香港理工大學(xué)徐幻教授和香港大學(xué)李雪教授組成。此外，參會人員還有深圳虛擬大學(xué)園博士后科研工作站趙海燕老師和香港中文大學(xué)深圳研究院科研管理部王慧。

評審專家小組認(rèn)真聽取了報告內(nèi)容，認(rèn)為罕見病的研究很有意義，張博士重點研究了接受酶替代療法的龐貝病患者的疾病負(fù)擔(dān)及生命質(zhì)量，同時參與了重癥肌無力、脊髓性肌肉萎縮癥等其它罕見病的研究報告及論文的撰寫工作，希望團隊未來能繼續(xù)對罕見病作深入研究。最后，專家組一致同意張環(huán)宇博士以優(yōu)秀的成績通過期滿考核。